Peer Support
for MRKH
ロキタンスキー症候群当事者の女性と
サポーターのみなさまからの
当事者とご家族のみなさまへのメッセージ
※メッセージ掲載にご協力いただける方を募集しています。
ご協力くださる方はCONTACTよりご連絡ください。よろしくお願いいたします。
MESSAGE 1
ロキタンスキー症候群当事者
私は高校2年生の16歳です。ロキタンスキーが分かったのは、中学3年生の思春期真っ只中の頃でした。
まさか自分がそんな病気だとは思ってもいなかったし、正直なところ今もすべてを受け入れきれていません。
当時は誰かに相談出来るわけでもなく辛い日々を送っていました。
ですが、高校生になりこのロキタンスキー症候群患者の会の存在を知り、たくさんの方々に相談に乗ってもらったり貴重なお話を聞かせていただいたり…
今まで頑張ってこれたのもこの会のおかげです。
私は今のところ手術する予定はなく、夢に突っ走っていこうと思っています。
手術して結婚するという人生を理想としていましたが、夢を叶えるために頑張る人生もあるんだなと新しい発見を見つけることが出来ました。
これから辛いこといっぱいあります。
でも、負けずに皆さんと一緒に頑張っていきましょう。
MESSAGE 2
ロキタンスキー症候群当事者
【私と同じ病気を持った女の子へ】
将来はみんなの子供同士で遊ばせたいねという友達同士の会話、生理が辛くていらないという人への羨ましさ、もし子供が出来たらの話をする彼氏。
普通の人なら感じずに済む痛みに向き合うことが沢山あると思います。
悲しいし、理不尽だけど、悪いことばかりでもないよ。
大切な友達1人でもいいので、話すときっと楽になります。
周りの優しさが身にしみて、もっと周りの人が好きになりました。
病気がなければ出会えなかった人もいたし、出会えなかった感情もあった。
自分を大きく成長させてくれました。
自分を欠陥品だと思うことも、運が悪いと思うことも、それで果てしなく落ち込むことも出来るけど、
あなたはあなた以外にはなれないから、持って生まれたその体で、自分を幸せ者にしてやりましょう。
【保護者様へ】
お子さんが高校生なら、もう受け入れることは出来るはず。
人生の岐路に立つ時期の前に、体のことを教えてあげて欲しいと思います。
何もわからない時期、何も手を打てない時間が一番辛いです。
この病気が辛いと思うのは、あなたのような親になりたいと思っていたからです。
親も辛いという事もわかっています。
どうか自分を責めずに、ずっと寄り添ってあげて下さい。
MESSAGE 3
ロキタンスキー症候群当事者
はじめまして。
私は現在、大学一年生です!
病気が分かったのは、中学三年生のときです。
あなたには生理は来ません。
そう言われました。
そして、言ってる意味わかる?と。
私は真剣に考えました。
生理がこない。つまり、子供ができないのだろうと。子孫が残せない。え?生きている意味ある?
そう、考えたこともありましたが、周りの子に気を使われると、普通に生活していても、病気のことを考えてしまうので、私はどんなに仲の良い友達にも打ち明けませんでした。
そんな私は今、医学部にかよっていて、将来は女性のための婦人科医になりたいと思います!というか、なります!
性器をみせたり、相談するのや、症状を伝える時、男の先生は抵抗がある、思春期の女の子たちに救いの手を差し伸べることのできる医師になりたいと思います。
自分がした、ツライ思いは他の人にはしてほしくないし、心身共に健康に過ごして欲しいと心から思います。
病気をみつめることで、私自身、夢をもてたので、今悩んでいるなら、精一杯悩んで考えるべきだと思います。
きっとなにか見えてくるはずです|д・)…ちらっ♡
MESSAGE 4
サポーター
わたしは、あなたと同じ悩みを抱えておりません。
でも、あなたが、とてもとても、悩んでいることを知っています。
わたしは、あなたの苦しみを取り除くことも、自分の苦しみにすることもできません。
けれども、苦しむあなたを見守り、共に生きていくことができると思うのです。
「きっと誰にもわかってもらえない」
と、ひとり孤独に時に過ごすより、
「あなたにわかるはずがない!」
と、わたしに向かって叫んでください。
わたしは既に傷ついているあなた以上に、傷つくことは決してありません。
わたしは、それを知っている人です。
あなたの声が、わたしには聞こえます。
みなさんの思いを、少しだけ、わたしにゆだねてくれませんか。
ここに、わたしがいるのだから、こんな風におもう人たちが、きっと、どこかにいるはずです。
そんな人たちを探すお手伝いをわたしにさせてくださいませんか。
あなたと、あなたの仲間をサポートしたいと願う人たちが、ひとりでも増えてくれること。
それがわたしの願いです。
MESSAGE 5
ロキタンスキー症候群当事者
私はこの病気の正式な名前を聞いたのは二十歳のときでした。
正直ショックだったし、マイナス思考だったので恋愛も結婚も諦めてしまいそうになりました。
あれから11年が経ちいろんな経験をするなかで病気のことを受け入れて生きていこうと思えるようになりました。
現在は彼もいるし、病気のことも正直に話してます。
この先どんな人生になるかは自分次第ですが、毎日が楽しくて充実してます。
同じ病気で苦しんでいる方のサポートができたらと将来考えます。
長文になりましたが、みなさん前向きに生きていきましょう。
MESSAGE 6
ロキタンスキー症候群当事者
こんにちは
わたしは現在、大学1年生です。
ロキタンスキーであることがわかったのは高2の秋でした。
生理がいつまでたっても来ないと悩んでいたので診てもらったところ、
「一生、生理は来ないよ。膣も子宮もない病気なんだ」
と告白され、今まで味わったことのなかったショックを受けました。
わたしは心臓が悪く聴覚障害もあります。
親もわたしも最初は、何で?としか言葉がなく、泣いてばかりでした。
病気がわかってから付き合った彼氏のほとんどにエッチはできても挿入できないんじゃ無理、自分に負担がかかるなど言われて逃げられたりもしていました。
ですが、その中には慰めてくれる人もいました。
その慰めてくれていた人たちのおかげで、この会が存在していることもわかったし、わたしは前に進むことができるようになりました。
感謝しかないです。
最初は生きている意味ないと思っていましたが、いまはほかの女性と変わらないと思っています。
ロキタンスキーのことを打ち明けたことでより信頼が持てるようになった仲間もいます。
辛いことはこれからもまだまだたくさんあると思います。
その中で素敵な出会いもあるとわたしは信じています。
みなさんも、夢や希望を捨てずにお互い前向きでがんばっていきましょう。
MESSAGE 8
ロキタンスキー症候群当事者
はじめまして。
私は今、二十歳になったばかりの社会人です。病気を知ったのは高校二年生の時でした。
当時どのようにして病名や症状を知ったのか、記憶は殆どありません。ただ、ショックであることを自分にも周囲にも誤魔化していたことは覚えています。だから、自分の病気の重さを理解したのは、実はごく最近です。
一年程前母親の勧めで造膣術を受けました。手術自体は問題ありませんでしたが、その後のリハビリやケアは正直楽なものではありませんでした。その時は「普通の女の子だったらこんな思いしなくて済んだのに」と何度も思いました。
退院後も定期的に経過を見てもらう為に通院をし、今では半年に一度の通院まで落ち着きました。手術した箇所の具合も良好だそうです。そのおかげで男性にも怖がらずに接する事ができるようになり、今では「あの時頑張ってよかった」とさえ思えています。
女性ならば誰でも一度は意識するであろう、出産。私達MRKH患者の「子供を産むことができない」という問題は決して軽いことではありません。
私は今でも、街行く子連れの夫婦を妬ましく思ったり、自己嫌悪に陥ることもしばしばあります。そんな不安定でありながらも、日々なんとか生きています。
もし、今これを読む同じ悩みを持った人が居ましたら、ぜひ私達まで連絡してみてください。
私のようにまだまだ悩みながらも、同じ思いを持つ心強い仲間が、きっとあなたの為になるお話をしてくれるはずです。